はっぴーくろーばー日記

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子育て応援サークル「ハッピークローバー」のブログです。子も親も先生も、み~んな笑顔で幸せにな~れ!生きてることが「ハッピー」だ!

病気と向き合う、ということ

momoの4年生学級担任のN先生は、明るくて、素敵な先生です。momoが4年生の仲間達と一緒に学校生活を送ることを極々自然に、当たり前のこととして、こども達の絆をしっかりとじっくりと繋いで下さっています。何か問題のある時は、決して先送りにしない。子ども達の中から自分たちで解決法を見つけるように、導いて行かれます。momoの出会った先生は、皆さんそんな先生ですが、N先生もまた、そんな先生です。

N先生は、現在、「遠位型ミオパチー」という難病と闘っておられます。
「遠位型ミオパチー」とは、手指や足先などから筋力が徐々に低下していく難病で、日本では300~400人ほどの患者さんがおられるとのことです。遺伝子診断を行っている施設では、診断を確実にした例が増えていますが、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。治療法がないというのが現状です。
N先生は、ご自身の病気の話を、こども達に率直に話されました。これからも徐々に進行していく病気と向き合っていくこと。治療法は今はないこと。これから先、みんなに手伝ってもらうことが多くなるかもしれないということ。先生が話されているとき、普段とても元気なこども達は、皆真剣に話を聞いていました。

この病名も、つい最近分かったばかりだそうです。

先生には、momoの妹macoと同い年の娘さんがおられます。信頼している、大好きな担任の先生に対する思い。そして、幼い子を持つ同じ母親としての思い。明るくて、はつらつとしていて、そして穏やかで、時にきっぱりとされている先生の中に、どれだけの思いが、涙があっただろう。そんなことをいろいろ考えると、心が揺れて、止まりません。


本当は、このブログも、書くことを迷いました。でも、私には何の力もないけれど、何かできないだろうか。N先生や他の方が未来に希望を抱けるように、道が開けるように。いろんな思いで整理の付かない頭で、文字を打ち込んでは消し、打ち込んでは消し、しながら、このブログを記しています。

現在は、患者会を立ち上げ、治療薬開発のための署名活動をされています。先日は熊本で、世界的な大会も開かれました。その大会に出席された先生は、内容の大半が英語だったので「やっぱ~、これからは英語ですよ~」と笑っておられました。

はぴくろでも、署名に協力したいと思っています。賛同して頂ける方、署名用紙が回ってきた際は、どうぞよろしくお願いします。


遠位型ミオパチー患者会HP
by hapikuro | 2010-10-17 01:15 | 日々のいろいろ