はっぴーくろーばー日記

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子育て応援サークル「ハッピークローバー」のブログです。子も親も先生も、み~んな笑顔で幸せにな~れ!生きてることが「ハッピー」だ!

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momoの4年生学級担任のN先生は、明るくて、素敵な先生です。momoが4年生の仲間達と一緒に学校生活を送ることを極々自然に、当たり前のこととして、こども達の絆をしっかりとじっくりと繋いで下さっています。何か問題のある時は、決して先送りにしない。子ども達の中から自分たちで解決法を見つけるように、導いて行かれます。momoの出会った先生は、皆さんそんな先生ですが、N先生もまた、そんな先生です。

N先生は、現在、「遠位型ミオパチー」という難病と闘っておられます。
「遠位型ミオパチー」とは、手指や足先などから筋力が徐々に低下していく難病で、日本では300~400人ほどの患者さんがおられるとのことです。遺伝子診断を行っている施設では、診断を確実にした例が増えていますが、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。治療法がないというのが現状です。
N先生は、ご自身の病気の話を、こども達に率直に話されました。これからも徐々に進行していく病気と向き合っていくこと。治療法は今はないこと。これから先、みんなに手伝ってもらうことが多くなるかもしれないということ。先生が話されているとき、普段とても元気なこども達は、皆真剣に話を聞いていました。

この病名も、つい最近分かったばかりだそうです。

先生には、momoの妹macoと同い年の娘さんがおられます。信頼している、大好きな担任の先生に対する思い。そして、幼い子を持つ同じ母親としての思い。明るくて、はつらつとしていて、そして穏やかで、時にきっぱりとされている先生の中に、どれだけの思いが、涙があっただろう。そんなことをいろいろ考えると、心が揺れて、止まりません。


本当は、このブログも、書くことを迷いました。でも、私には何の力もないけれど、何かできないだろうか。N先生や他の方が未来に希望を抱けるように、道が開けるように。いろんな思いで整理の付かない頭で、文字を打ち込んでは消し、打ち込んでは消し、しながら、このブログを記しています。

現在は、患者会を立ち上げ、治療薬開発のための署名活動をされています。先日は熊本で、世界的な大会も開かれました。その大会に出席された先生は、内容の大半が英語だったので「やっぱ~、これからは英語ですよ~」と笑っておられました。

はぴくろでも、署名に協力したいと思っています。賛同して頂ける方、署名用紙が回ってきた際は、どうぞよろしくお願いします。


遠位型ミオパチー患者会HP
by hapikuro | 2010-10-17 01:15 | 日々のいろいろ
昨日は、そよかぜショップでの製作日でしたが、お店を別の用事で使用されるとのことだったので、急遽私の自宅で製作となりました。急な変更にもかかわらず、来てくれたメンバーの皆さん、ありがとうございました。
昨日のメンバーは、Yくんママ、前回もゲストで来てくれたHくんママ、パルママ、Dくんママ。Hちゃんママは参加予定でしたが、ママ発熱。大丈夫??無理しないように(と言っても無理だろうけど・・・)、生姜湯でも飲んで、ゆっくりして欲しいです。
昨日話題になったのは、前回ブログで紹介した映画のこと、家族で行く旅行のこと、などなど。パルママは、とてもフットワーク軽くて、家族でいろんな所にお出かけしています(詳しくは、パルママブログミカンのはなうた日記見てね♪)。Dくん一家は、熊本にある「旅のよろこび」という旅行会社で、旅行プランを立ててもらったり、ツアーに参加したりしているそうです。この「旅のよろこび」株式会社は、旅行会社としては珍しい、介助を必要とする人のための旅行を組み立ててくれる会社です。旅行には医療・福祉関係者が同行し、添乗員はホームヘルパー資格取得者が付くなど、介護を必要とする人も楽しめる旅行作りをしてくれるそうで、私も以前から気になっていたのです。使用する交通機関から宿泊地まで、旅行者がどんな介護を必要としているのかを細かく把握した上で手配してくれるので、安心して旅行ができるようです。が、その分お値段もいいらしく・・・はぴくろのみんなで旅行とか行くときは、様々な手配の仕方、プランの立て方などを相談するといいかも、と思いました。
みんなと話していて、今までいかにいろんなことに制約があって、やりたいことを我慢してきたか、というのが改めて分かりました。交通手段の問題、道中での着替えや休憩場所の確保、食事の確保、移動時間、宿泊先ではバリアフリーか否か、はたまたエレベーターはあるのか(これは結構な問題です。エレベーターのない旅館などはまだまだいっぱいあるので。)・・・でも、はぴくろのメンバーで、大勢で移動すれば、介助の人手もあるし、なんだか楽しそう。いやきっと楽しい。Yくんママ、「どっか行きたい~~!」と、心の叫び。行きたいね~、行きましょう!!

旅のよろこび株式会社HP
by hapikuro | 2010-10-16 23:54 | 活動報告
長年つきあっている腰痛が、最近復調の兆しを見せております。
かといって、何か努力をしているわけでもなく。
レッグマ○ックは埃かぶってるし。
腰痛経験した人は分かると思いますが、痛みに波があるので、今は下降気味の波なんでしょう。
私はヘルニアも持ってて、それも気になってるんですが、お医者さんに「ヘルニアは現在見あたらない」と言われました。「治ったっていうことですかね?」と尋ねると、「いやあ、治ったと言うより、ちぎれた軟骨がどっかに行ったんでしょう。年を取ると、よくあることです」だと。どんだけ年取ってるんだ(怒)。
またいつ再発するかも分からないので、いたわりつつ、頑張ります。

コメントやメール等でお気遣い下さった皆さん、ありがとうございました。
by hapikuro | 2010-10-13 17:09 | 私事ですが・・・

映画を観ませんか?

今日は、二本の映画をご紹介します。
一本目は、「うまれる」という映画です。
パルママにこの映画のことを教えてもらいました。
「うまれる」は、妊娠・出産・育児をテーマに、命の尊さ、自分自身の原点、家族の絆、人とのつながり、そして生きることを考えるドキュメンタリー映画です。
子どもは親を選べない、と言う言葉を、聞くことがあります。親から愛情を受けることなく、悲しい運命をたどるこども達のニュースを、毎日のように聞きます。こんな親の元に生まれて、不幸な子どもだね、と、思われる方も多いでしょう。
私は、「子どもは親を選んで、生まれてくる」と思っています。「では、虐待を受け、不幸な目に遭うのが分かっていて、その親を選んで生まれるのか!?」と言われれば、そうではありません。子どもは、「この親ならば、私は幸せになれる」と思って選んでくるのではない。「この人と、生きていきたい。」と思って、生まれてくると思います。人生は、いろんなことがある。いいこと、楽しいことばかりではない。それも分かっていて、それでも、この人に育てられて、この人と一緒に人生を送りたい。そう思って、生まれてくると思います。そのことを、私たち親はどれだけ気付いているか??何億分の一の奇跡を起こし、時には神様から与えられた「しょうがい」というチャレンジの素を背中に背負って、こどもは、私たちを選び、私たちの元に来てくれた。と、私は思っています。
中には、生まれることを選ばずに、再び天に帰る子もいます。その子は何も私たちにもたらさなかったのか?その子は、「今はまだ、私は生まれる時じゃない。きっとまたあなた達の所に来るから、もう少し待っていて」とメッセージを送っていたと思います。私も、流産の経験があります。とてもとても悲しくて、言いようのない喪失感でした。でも、[もう少し待ってて」と、この世で会うことのなかった子の写真を見ていて、言われたような気がしました。
命の繋がり、生まれることの奇跡、[産まない」という選択、夫婦の絆。そんなことを、いろいろ考えながら観られる映画だと思います。
現在は九州で福岡のみの上映ですが、自主上映も可能だそうです。福岡での上映終了後、はぴくろ主催で上映できたらいいな、と思っています。

もう一本は、「朋(とも)の時間~母たちの季節~」という映画です。
夏に沖縄に行ったとき、宿のご主人成田さんに教えてもらい、制作された西山正啓監督にも直接電話でお話させて頂きました(いきなり、「監督としゃべってみる~?」と聞かれ、しどろもどろのうちに電話を渡されて、しどろもどろのうちに会話終了)。
横浜にある重度障害者通所施設「朋」を舞台に、そこで暮らす、いわゆる「重度心身障害者」とその家族の物語を、ドキュメンタリーで制作されています。
「この子がいたから、こんな人生しか送れなかった、ではなく、この子がいたからこそ、これほどの人生が送れた」と言える人生を、みんなで作ろう。それが、「朋」のスタートの合言葉でした。
以前は、病院か家庭でしか過ごすことのできなかったしょうがい者。隠れるかのように、そこにいないかのように暮らして行かなければならなかった時代もあります。やりたいことも、少し手を貸してもらえたらやれることも、「あの人達には無理」と、遠ざけられてしまう。ホントはこんなこと、大きな声で言いたくないけど、「私たちはここにいるんだ!」と叫びたくなる。生きていることの喜び、幸せは、みんなに与えられるべき。みんなにチャンスがあるはず。
はぴくろメンバーの子達は、まだ小さい子が多いけど、「この子がいたからこそ、これほどの人生が送れた!」という思いは、私たちにも言えることと思います。その思いは、しょうがいがあるなしに関係ない。
この映画から、たくさんの思いを受け取っていただけたら、と思います。
2002年の作品なので、まずはDVDを個人的に購入して、観ようと思います。その後、上映会を開く方向で進めたいです。(上映会には、監督が来て下さるそうです!!たぶん。)
by hapikuro | 2010-10-13 16:47

伝説の生き物。

新作を作りました。

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東洋のドラゴンvs西洋のドラゴン。


男性向けの作品がなかなか無いので、考えなきゃな~と思っていました。
今回のは、キーホルダーにします。この型を使って、財布(コインケース)とかも、いいかも。こども達に見せたら、喜んでました。
型に合わせて革を切るのが大変で、途中で「ぎ~~(怒)」となります。たくさん作るのは、ちょっと厳しい。見かけた方は、ラッキーですよ~。
by hapikuro | 2010-10-11 16:17 | 活動報告

益城町健康フェスタ。

今日はとってもいい天気でしたね。空気が澄んで、景色も色鮮やかに見えます。うちの近所では、稲刈りの時期を迎えた稲達が黄金に輝き、その近くに真っ赤な彼岸花が群れて咲いております。なんだか懐かしいその風景は、、胸にじわ~っと染みこんで、涙が出るような、不思議と少し悲しいような。近くを流れる川沿いにも、沢山の彼岸花が植えられていて、それはそれは見事です。大好きなキンモクセイの香りをいっぱいに吸い込んで、こんな景色を眺めていると、日本に生まれて良かった~。と、改めて思います。
さて。今日は、momoが住む益城町の健康フェスタでした。益城町内の運動会みたいなものです。でも、その内容は、体力測定や歯科検診、丸太割り(!)、ヒップホップダンス披露、各校区対抗リレー、地元野菜使用ののっぺい汁試食に大豆の箸つまみ大会など、お祭り??運動会??なんか不思議な催しです。はぴくろは、フリーマーケットコーナーで革アクセサリーの出店をしました。
今日のメンバーは、Hちゃん&Mちゃん姉妹とママ、Tくん&Kちゃん兄妹とママ、momo、maco。Aさん&Mくんも来てくれ、午後からT先生が来て下さいました。はぴくろの工場長である高校生のNくんも久しぶりに参加の予定でしたが、体調不良で残念ながら欠席。Nくん、学校の文化祭とか頑張って、疲れたんだろうね。ゆっくり休んで、またおいで。待ってますよ。

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momoは昨日の熱も下がって、午前中は気持ちよい風に吹かれて眠ってました。でも、あまりにビュービュー吹かれていたので、また熱が出ては大変と、途中から私の実家に強制送還。
お日様ぽかぽかで昼間は暑いくらいでしたが、とても気持ちよい一日でした。

本日の売上、12300円。御買上いただいた皆さん、歩みを止めて見て下さった皆さん、ありがとうございました!!
by hapikuro | 2010-10-11 00:07 | 活動報告
今日は、そよかぜショップにて製作&お店番の日でした。
今日のメンバーは、Iくんママ、Kくん&ママ、Yくん&ママ、そのお友達のHくんママと妹のSちゃん、momoのクラスメイトのHちゃん、妹のMちゃん、momo、妹のmaco。Hくんは、なんと、momoが生後6ヶ月くらいの時に機能訓練入院してたときの訓練仲間でした。7年くらい会ってなくて、久しぶりの再会。まあ~こんなところで会えるなんて。嬉しいやら、びっくりするやら。でも、考えてみれば、しょうがい持ってるこども達って、病院や学校とかの関係でどこか繋がってるのね。こんな繋がりやネットワークを、こども達が暮らしやすくなるためにもっと大事にしなきゃ、と、改めて思いました。
Hくんの妹のSちゃんは、こども達ともすぐになじんでました。製作の様子をみると、「(私も)やってみたい・・・」とぽつり。「やってごらんよ~!」と、革の染色を体験してもらいました。白っぽい革が鮮やかな色に染まるのを見て、「楽しい~」。だよねだよね~!!ホント、こども達はみんな、とっても楽しんで製作してくれるのです。筆や指先などの細かい作業もするので、最近不器用だと言われているこども達も、手先を上手に使えるようになります。集中力も、増してくると思います。

午後からは、おっきな子どもも加わり(私の夫)、みんなでワイワイ遊んでおりました。

母さん達と話をしていて、盛り上がったのは、いつ自分が「おばちゃん」と呼ばれたか、ということ。私は、momoが小学校に入学してから、クラスの子に「おばちゃん!」と呼び止められ、思わず二度見してしまったことを思い出しました。それまで抵抗あった「おばちゃん」。でも、今は、「ほら、おばちゃんがしてやるけん」とおばちゃんパワー全開。


残念ながら、今日は午後からmomoが軽く熱出し、製作も早めに切り上げてしまいました。みなさん、すみません。Hくんママ、Sちゃん、ぜひまた来て下さいね。今度はHくんも一緒にどうぞ!


今日はデジカメ忘れたので、写真はなしで~す。
by hapikuro | 2010-10-09 19:51 | 活動報告
今日は、タイトルにあるとおりの展示会でした。(わ~、入力さぼっとる。)
熊本県庁で行われる展示会で、43団体が熊本県各地から出店しました。はぴくろは、そよかぜ作業所さんのご厚意に甘えて、同じブースで出店させて頂きました。それが・・・。メールで会員の皆さんにはちょこっとお話ししましたが、服装は、ジーンズNG。朝7時半に集合し、チラシ配り。12時~13時まで、チラシ配り。なんか大変そうだから、やめようか~、ジーパンしか持ってないし~。商談会だから、あんまり売れないらしいし。という安易な理由でキャンセルしようと思いましたが(みんな、ごめん。)、もうキャンセルはできんということで、参加してまいりました。結論としては、参加して良かったです。作品は確かにあまり売れませんでしたが(ToT)、沢山の方にはぴくろのことを知って頂きました。

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人は沢山です。テープカットも、ありました。テープカットなんて、初めて生で見た。


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展示ブースは、こんな感じ。沢山の方が足を止めて、見て下さいました。


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綺麗ですね~。迫力あるよね~(手前味噌。)


11月、12月にも、県庁で展示があります。今度は、販売中心らしいので、また頑張ろう~。


というわけで、(どういうわけ?)私は今から矢部の通潤山荘に行ってきます。momoが今日から、上益城郡内特別支援学級のお友達と宿泊学習なので、夜ご飯を食べさせてきます。ついでに温泉入って、ついでにお泊まりしてきま~す。(どっちがついでか、わかりませ~ん)


(追伸)沢山のコメント、ありがとうございます!そして、はぴくろを応援してくれている友人からも、個人的にメールもらいました。本当にありがとう。とっっっても大きな、支えです。コメント下さった方、また後日、お返事します。待ってて下さいね。
by hapikuro | 2010-10-07 16:01 | 活動報告

あふれる、色。

momoのお友達のHちゃんと、仲間の子ども達が、絵画展を開いています。今日、見に行ってきました。
心の中に浮かぶもの、経験したこと、大切なものたちを、子ども達はそのまっすぐな瞳で見つめ、心で感じて、ひとつひとつの絵に表現しています。6人の子ども達が、みんなそれぞれに感じ方も違うし、表現も違う。ひとりの子が描く絵でも、一枚一枚全く違ったタッチで描いています。
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Hちゃん作「ゆきのひ」

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Hちゃん作「くまのからかいうた」   (私が写り込んでる・・・ごめんなさい)

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Hちゃん作「ねこ」  この猫の表情!!

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Tくん作「コンサート」  音が絵からあふれてきそう。


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N・Hちゃん作「おとうさん」


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絵画展のパンフレットには、こんな言葉が添えられています。

ダウン症のこども達は、「みんな、そっくり!」と言われがちですが・・・ 
  感じ方も  好きなものも  伝え方も  そして  えがおも♪
    みんな それぞれ、色々です。
  どうぞ、色々をお楽しみ下さい。

ぜひ、こども達のこころの世界を覗いてみてください。元気をもらえますよ!

10月5日(火曜日)~29日(金曜日)まで
熊本市新町の中央YMCA フリースペース(自立の店「ひまわり」内)にて

※自立の店「ひまわり」では、おいしいカレーランチがあります(^o^)。カレーにナン、パン二つ、サラダ、ドリンクで500円!!!
by hapikuro | 2010-10-05 17:43 | 日々のいろいろ
「ハッピークローバー」のブログを開設してから。一ヶ月経ちました。
当初は、写真のアップの仕方すら分からず、記事の内容もばらばらで、「うわ~、こんなんでどうしよう!?」と思っていました(今も思っています)。でも、何とかはじめの一ヶ月、飛び飛びながら更新することができました。記録を見てみると、毎日必ずどなたかがブログを開いて下さっています。とても励みになり、本当に、感謝です。これからも、引っかかりつっかかりまくりの更新、びっくりするほどの統一感のない内容でお送りしますが、どうぞおつきあい頂けると嬉しいです。

記事に対するご意見、感想、ご要望等もお寄せ頂けるとありがたいです。
私の主観で書いている部分がほとんどなので、「そこは違うんじゃない?」と思われるところも、沢山あるのではと思います。いろんな意見を交換し合って、みんなで作るブログにしていきたいと思っています。
by hapikuro | 2010-10-04 12:32 | 日々のいろいろ